Ce ne-a adus 2013

Anul acesta, mai mult decat oricare dintre cei 3 ani scursi de la diagnostic incoace, ne-a adus mai multa SPERANTA. Speranta ca David se va adapta din ce in ce mai bine acestei lumi...

2013 a fost decisiv in ceea ce priveste dezvoltarea lui. Mie, personal, anul acesta mi-a adus mai mult curaj atunci cand n-am mai avut terapeut. Asta se intampla undeva prin martie si sincera sa fiu mi-am pus destule intrebari, oare facem bine sau nu, sa nu mai cautam pe nimeni care sa lucreze cu David?

 Asta dupa ce gasisem aparent pe cineva sa lucreze alaturi de  David dar n-a fost sa fie.

Asa ca m-am bazat mult pe intuitie, pe ce-am mai citit, pe experienta altora in relatia cu copiii lor autisti pentru a avea succes in abordarea lui David.
Si am inceput sa lucram impreuna oarecum mai organizat.  I-am cumparat caietele speciale conforme cu varsta lui biologica.

Autism si sansa. Despre Craciun

M-am gandit mult la sansele de integrare sociala si de echilibru emotional  pe care le are un copil cu autism moderat fata de cele ale unui copil tipic care creste intr-o familie dezorganizata in care certurile si scandalurile fac regula. Si mai indeaproape, m-am gandit la sansele pe care eu le-am avut eu, copil fiind si sansele pe care  ma straduiesc sa i le ofer lui David.

Mai jos sunt parintii mei cu mine in brate, in Ajun de Craciun, 1980. Implineam un an.

Scrisoare catre fiul meu

Ma gandeam demult sa-ti scriu, inca din vremea cand erai departe de noi, in lumea ascunsa din mintea si sufletul tau. Pe atunci nu reuseam sa ne intersectam nicicum si desi ma amageam ca esti fericit doar pentru ca radeai, am inteles mult mai tarziu cat de nefericit si insingurat erai. Si cat de infioratoare trebuie sa-ti fi parut lumea noastra....

Despre dragoste si autism

Ce i-am facut lui David?

Greu de zis si de explicat in cuvinte... Manuale de ABA am tot citit si m-am ingrozit de multe ori de rigiditatea programelor. Povestind cu sotul meu, al carui timp este dedicat in  intregime lui David si lui Buni, am ajuns la concluzia ca nu aveam sa ne supunem copilul la zdrobirea intregii personalitati. Pentru ca programele ABA urmate ca la carte, asta sunt, dupa umila mea parere.

Si in ceea ce ne priveste, cred ca bine am facut.

Ce i-am facut lui David, asadar?

L-am iubit! 

 

Andrei sa traiasca!

Andrei a fost al doilea prenume ales pentru David si in fiecare an facem si din Sf Andrei o sarbatoare pentru baietel.  De primul lui Sf.. Andrei, tati i l-a cumparat pe deja faimosul Paul care  in 6 ani si-a pierdut mult din luciu, forma, ba chiar l-am si cusut de vreo doua  ori. Asa ca arata destul de jalnic dar e inca la loc de cinste alaturi de Mickey de plus.

Cred ca este important pentru copii, in general, sa fie sarbatoriti pentru ca in acest fel vor avea respect de sine, isi vor valoriza propria persoana si isi vor pretui si sarbatori si ei copiii candva. Pentru David, de fapt fiecare prilej de sarbatoare este unul terapeutic. Desigur, exista un mit conform caruia terapia comportamentala s-ar face doar intr-un cadru rigid la masuta, dar NU, terapia se face tot timpul si in orice mediu.

Despre acest blog

Acest blog este adresat in primul rand parintilor care au copii cu autism. Dar nici ceilalti parinti care au copii neurotipici nu sunt exclusi. Asadar, cititi-ne!

 Daca eu /noi va putem ajuta cu ceva, dragi parinti, prin exemplul cresterii lui David atunci cu atat mai bine. Este ceea ce am ales sa fac: sa daruiesc ceva celorlalti pentru ca simt ca am fost cu adevarat binecuvantati in ceea ce-l priveste pe baietelul nostru.

Ce inseamna 6 ani de David

David a fost un copil dorit si asteptat cu mult drag. Insa tot ceea ce-mi imaginam despre copilul ce avea sa vina a fost contrazis de felul lui de a fi. Si stiti ce? Nu l-as schimba cu nici nu copil neurotipic si nu mi-as dori sa fie altfel decat este. Sase ani de David s-au implinit pe 6 noiembrie iar ei inseamna mult mai mult decat ati putea crede. Ceea ce va impartasesc in seara asta viata noastra alaturi de David. Alaturi de David si de Buni (mama mea). Este despre ce inseamna familia noastra in cele din urma.

Despre mine si despre ce inseamna a fi parinte

Daca ma gandesc la evolutia mea ca om,  la tot procesul de maturizare care m-a transformat in  Marina care sunt astazi; la nenumaratele evenimente care mi-au marcat viata, aflati ca David  mi-a adus ultima si cea mai definitiva schimbare.

Ceea ce pe vremuri mi s-ar fi parut drama, astazi ma face sa rad de ale tinererii valuri, de naivitatea mea de copil hotarat sa salveze lumea si pe cei care nu voiau sa fie de fapt salvati. Din fericire Cel de Sus m-a indreptat inspre ceea ce era demult pregatit pentru mine iar asta mi-a adus implinirea si FERICIREA.

David m-a facut sa descopar  multe alte lucruri despre mine: indemanarea de  scrie, gatitul ca pasiune , talentul de a gestiona timpul liber limitat si peste toate multumirea pentru fiecare zi traita.

Somnul de toamna sau despre insomnii, meteo-sensibilitate si ticuri nervoase

V-am mai povestit despre tulburarile de somn. Parintii altor copii cu tulburare de spectru autist ne spun ca suntem norocosi si ii cred. La noi tulburarea de somn e o disomnie  manifestata prin dificultatea de a adormi. Copilul deja obosit se agita in pat sau are o tuse nervoasa, nu se poate linisti si adormi. Sau uneori e aparent linistit dar nu reuseste sa adoarma.

Dar cand adoarme are un somn linistit care dureaza cam 9 ore si treizeci de minute...

Asa cum va spuneam, exista copii in spectru care abia reusesc sa doarma doua ore pe noapte; nu cred ca e nevoie sa amintesc despre importanta somnului pentru dezvoltarea armonioasa a unui copil.

Somnul si problemele lui...

Cum au inceput la noi?

A inceput pe cand nu stiam ca David era in spectru. La doi ani jumate  a incetat sa doarma de amiaza. Mai adormea doar accidental si atunci se trezea foarte prost dispus. Concomitent cu asta incepuse sa adoarma foarte tarziu: 1:00, 2:00 si 3:00 erau orele preferate pentru a adormi.

David pe podium sau despre o mare victorie

Cand David a renuntat la pampers la 3 ani si 7 luni fara training-ul special prin care trec copiii autisti mi-am dat seama ca vor mai urma multe surprize placute. Citisem cu multa frica despre astfel de demersuri. Daca sunteti in cautare de asa ceva iata un material de la Autism Speaks.

Acela a fost inceputul. De atunci David a infirmat rand pe rand toate teoriile despre autism, de exemplu aceea ca pentru orice progres e nevoie neaparat o pregatire speciala, de o anume tehnica sau ca acesti copii nu ar avea simtul umorului.
 Ei bine nu, exista diverse grade de afectare pe toate ariile sau doar pe cateva. Cred ca David este unul dintre copiii norocosi si noi, parintii, la fel.

Text de toamna

In fiecare an, mii de parinti din Romania sunt umiliti de catre diversi functionari publici ( medici sau angajati ai Directiilor care ar trebui sa-i protejeze pe copiii cu dizabilitati) in alergatura lor pentru a obtine un drept legal pentru copilul lor: incadrarea intr-o categorie de handicap.

La ce bun umilinta?

E simplu: numai asa copilul poate beneficia la maximum de putinele servicii sociale sau masuri de protectie aflate in vigoare conform legii 448/2006 cu modificarile si completarile ulterioare.

Si da, va condamn pe aceia care aveti copii cu o deficienta sau alta si refuzati "sa-i faceti handicapati" pentru ca le rapiti mare parte din sansele la recuperare. Cum sa astepti sa beneficiezi de servicii sociale daca refuzi sa dai cezarului ce-i al cezarului?
Unitatea de asistenta sociala  incheie cu reprezentantii legali  un contract de acordare de servicii sociale in care sunt specificate toate serviciile de care beneficiaza copilul si /sau familia. Iar serviciile de recuperare speciala se acorda doar copilului care are un certificat de incadrare intr-un grad de handicap. Admiterea intr-un centru de zi pentru copii cu dizabilitati se face in primul rand pe acest criteriu.

Povestea lui David in Jurnalul National

David ne-a schimbat vietile iremediabil. Dar nu stiam ca ne va face si celebri :)
Cu ajutorul D-nei Simona Lazar am trait si ceea ce americanii numesc "fifteen minutes of fame". Ii multumesc ca mi-a dat voce prin articolul dansei.

Inceput de an scolar la Gradinita din Gilau

Bine v-am regasit! As fi vrut sa va povestesc mai intai despre aventurile lui David in concediu dar pentru ca  a inceput anul scolar, prefer sa va povestesc despre Gradinita nr 1 din Gilau si intalnirea oficiala cu noua doamna educatoare.

Despre munca lui David si altele : bune si rele

Si pentru ca va spuneam ca nu mai avem terapeut, am inceput sa lucram cu David ceva mai serios vara asta. In afara faptului ca nu putem sa-l lasi prea mult de capul lui pentru ca altfel se stimuleaza, e necesar un balans intre activitati in aer liber si joc in care el sa se simta liber dar si intre activitati care tin de educatia prescolara: colorat, pictat, lucrat in caiete speciale cu elemente grafice si elemente matematice.

Distractie de vacanta

N-am mai scris demult, vara asta sunt ocupata si cu dulceturi si pregatiri pentru a umple camara dar si cu David. Cu David incerc sa lucrez zilnic macar 20-30 de minute: ca e o poveste citita sau ca lucram in caiete speciale de grupa mare sau coloram, tot munca se cheama. Despre munca de vara asta va povestesc alta data.

Acum despre distractie... sunt mici distractii pe care incercam sa ni le permitem de cand nu mai avem cheltuieli legate de terapia lui David. Dar evident, ce nu platim pe drumuri la Cluj sau persoane care sa lucreze cu el, folosim pentru socializare si mici iesiri.

Un an in gradinita de masa

De-abia am asteptat sa se se incheie saptamana ca sa pot scrie despre David. Iar aceasta e o postare de sarbatoare desi David n-a avut o saptamana prea buna nefiind prea adaptabil la caldura sau mai degraba la schimbari radicale de presiune atmosferica.

Dar David a terminat primul an in gradinita de masa la Gradinita nr 1 din Gilau judetul Cluj. Ce victorie e aceasta! Cu atat mai mult cu cat nu am avut insotitor pentru David, nu ne-am fi putut nicicum permite sa platim pe cineva. Asadar a fost cu siguranta un an dificil pentru David intr-o grupa cu 25 de copii chiar daca prea rar au fost chiar toti prezenti.

David n-ar fi reusit fara pretiosul lui ajutor. La ea s-a referit mai intai ca la " tanti doamna" pentru ca acum spre final de an scolar sa o pomeneasca pe Doamna. Doamna Simona Popescu este o educatoare minunata, cu dragoste de copii, cu mult tact si daruire pentru meseria pe care o face si care din pacate e mult prea putin pretuita in zilele noastre.

Despre David - ultimele luni

A fost o perioada foarte zbuciumata si agitata si desi as fi vrut sa scriu mai mult despre David nu am reusit. Cand se intampla lucruri care ma zguduie si ma fac sa reconsider tot ceea ce credeam despre oameni, nu mai pot functiona la fel. N-as putea spune ca ma deprim dar am perioade de puternica interiorizare si atunci nu mai pot scrie coerent si cu entuziasm.

Am ajuns la concluzia ca nici la 30+  ani nu pot estima corect oamenii din jurul meu. Si-atunci am hotarat sa lupt doar eu si noi pentru David. Nu ca n-am fi facut-o pana acum insa satula fiind de promisiuni neonorate prefer ca de acum inainte sa ne bazam doar pe propriile forte ca sa-i explicam lumea lui David.

Jocuri de primavara si (re)integrare senzoriala

Dupa tot chinul indurat cu dezintegrarea senzoriala a venit in sfarsit primavara. Iar schimbarea in comportamentul de joc a fost pe masura. Copilul speriat de iesitul afara si de natura se poarta ca si cum nimic nu s-ar fi intamplat.

DEZintegrare senzoriala de primavara

Uneori mi-e greu sa scriu despre David mai ales atunci cand avem periaode foarte dificile in care nu reusim  sa-l intelegem. Acum ca am mai trecut peste un hop, va pot povesti despre asta.

A inceput spre final de februarie cand am constatat ca David se teme DIN NOU de:

inaltime- de-abia mai urca scara la tobogan si nu se mai urca la raftul lui favorit care adaposteste: ursuleti de guma, martipan si alte bunatati dulci;
hinta- se legana cu precautie 10 secunde timp in care recita rapid: 1,2,3,4,...10;
se ferea sa calce pe iarba;
frunzele uscate aduse de vant produceau teroare;
refuza sa se mai joace cu cateii;
ii era frica de curgerea apei din sticla in pahar
frica de muste, albine ( teama intarita de buni cu:" las' ca te inteapa albina!")

E clar ca anumite senzatii tactile, auditive, kinestezice, proprioceptive si de echilibru nu le mai putea procesa asa cum trebuie si le interpreta ca pe amenintari.

Despre o altfel de pierdere

Cati parinti pot sa spuna ca datoreaza viata copilului lor altcuiva? Ca ii vor ramane indatorati pe vecie ca le-a smuls copilul din cel mai intunecat hau: autismul? Eu pot spune asta : MULTUMESC MONI CA NI L-AI REDAT PE DAVID!

Cred ca era menit sa se intalneasca: David si Moni. Ea a fost prima persoana de care s-a atasat dupa noi parintii. A fost omul care i-a dat aripi sa depaseasca atatea obstacole autiste si caruia i-am incredintat copilul cu inima usoara. Cand e cu Moni sunt linistita.

Nimic nu e mai aventuros pentru David decat sa se pregatesca pentru mersul la Moni: sa-si puna intr-un mic bagaj cateva hainute iar in rucsacul lui doua plusuri dintre care unul e obligatoriu Paul. Iata-l acum 3 zile jucandu-se de-a plecatul la Moni: haina imbracata cu truda, caciulita pusa invers, rucsacul in mana si slapi in picioare.

Hinta palinta sau despre (dez) integrare senzoriala

Uneori mi-e greu sa scriu despre David, mai ales in perioadele in care el nu functioneaza optim. Atunci sunt obosita de efortul de a-l trage din groapa adanca in care pare sa cada. Pot  fara exagerare sa compar  efortul asta cu a incerca sa scoti pe cineva afara dintr-o prapastie. Un hau adanc si necunoscut, asta e autismul.

David in bucatarie sau despre ergoterapie in autism

Chiar si in plin autism, David avea momente cand  se implica in activitati casnice. Iar cand diagnosticul s-a abatut asupra noastra, am explicat psihiatrului si dnei psiholog ca de fapt David se manifesta uneori  ca un copil care progreseaza. Psihologul nu ne-a crezut si chiar ne-a reprosat in repeta randuri, noua parintilor,  ca nu putem accepta diagnosticul.  Ca psiholog doamna respectiva ar fi trebuit sa stie ca acceptarea unei asemenea vesti nu se poate face pe loc; ca socul este atat de mare incat de-abia te poti aduna sa-ti duci copilul acasa si sa nu faci accident pe drumul de intoarcere.

Revenind la David, el era deja zidar si zugrav la 3 ani  si priceput intr-ale curateniei. Totusi aceste momente erau destul de rare. In stabilirea diagnosticului de autism se considera ca o activitate este realizata daca copilul o face constant, nu doar uneori.

Mie mi-au folosit fisa Portage  care e de baza in stabilirea nivelului de dezvoltate a copilului intre 0 - 6 ani si M-CHAT , cel din urma se foloseste si in SUA pentru stabilirea unor tulburari de tip autist.

Despre noi si iesirea din autism in presa clujeana

Pe Elza Almasi am cunoscut-o pe cand realiza un reportaj de 1 iunie, anul trecut la Gradinita Speciala Malteza. Eu eram acolo in interes de serviciu iar David era acolo ca de obicei, pentru recuperare.

Cand am intrat in Gradinita impreuna cu voluntarii United Way cu care venisem David m-a strigat cu bucurie : "mama, mama!" Asta spre mirarea Elzei si a cameramanului.

Povestea sarbatorii de 1 iunie la Gradinita Malteza a devenit povestea lui David care a facut o urare de " a mutzi ani, copii" la Transilvania Live.

Copilul autist si familia: optiuni de terapie si de trai

Aveti un copil cu autism: ce faceti? Dupa ce plangeti si disperati...

Va mobilizati, asta faceti, si va analizati optiunile. Cat mai repede! In privinta terapiei si familiei, trebuie sa va decideti. Aici intervin o gramada de factori:

1. Componenta familiei: daca sunteti doi parinti care muncesc si aveti bunici valizi si intregi la minte si la trup, cu vointa de a va ajuta sunteti in cea mai fericita situatie.  Doi parinti care muncesc pot asigura mai multe resurse financiare pentru terapia de recuperare iar bunicii pot duce/aduce copilul de la terapie/gradinita.

Totusi e important sa nu uitati ca pentru recuperare copilul are nevoie si de voi, parintii. Terapia ABA si principiile ei trebuie aplicate si acasa.

Despre lumea mea si lumea lor sau de ce eu nu votez

Nota autoarei:

Am scris acest text cu 2 zile inainte de alegerile legislative din 2012 si l-am publicat ca nota pe contul meu de FB. Nu l-am facut mai public de atat pentru a nu fi inteleasa gresit. Scopul nu a fost de a indemna lumea sa nu voteze. Ci ca sa explic ce traiesc eu si de ce in Romania noastra de astazi, eu nu votez.

"Eu am mult timp de gandire.  Autobuzul care ma aduce din centrul satului Gilau si pana pe stada Dragalina in Cluj face dimineata, dupa ora 8 cam 45 de minute. Cam mult pentru 18 km. Iar eu mai am de parcurs cu alt autobuz inca cativa prin Cluj.

Ma intampina un Cluj deja aglomerat si zgomotos. Inutil sa va zic ca e aproape ora 9 cand ajung  in Cluj si ca niciodata nu fixez intalniri la ora asta. Din Gilau poti sa vii dis de dimineata cu unul din cele 4 autobuze care pleaca la  6:45 aducand elevii de liceu. Asta in cazul in care incapi; se intampla sa ramana calatori pe jos, nu conteaza ca merg la serviciu, patronii nu au mai multe autobuze. Sau poti stai astepti cel de 8:15 si daca ai sansa de un job flexibil ca al meu. Dar daca mai ai norocul sa dai si peste un accident ( norocul de a nu fi implicat in el) in Floresti atunci astepti mult si bine in trafic.

Diagnosticul de autism: cand, cum si unde?

Articolul de astazi ar trebui sa raspunda la mai multe intrebari:

Cand se pune diagnosticul si de catre cine?

Cadouri potrivite pentru copiii autisti

Copiii se bucura intotdeauna de cadouri chiar daca sunt copii tipici sau nu. Orice copil autist sau care are o alta dizabilitate  se va bucura cand primeste ceva nou si frumos colorat.

Astazi voi scrie despre cadourile potrivite pentru copiii autisti.

David la dentist sau mic episod de integrare senzoriala

"Are o carie" a decretat tati intr-o seara de noiembrie. M-am uitat si eu in gurita lui David, n-am vazut nimic de genul asta si m-am linistit.
Ma apucase groaza, stiam ca va veni ziua in care va trebui sa mergem la un control. Destul de putini copii nu au macar o carie la 5 ani.

Am fost o mama destul de atenta cu alimentatia si igiena dentara a lui David. Nu cred ca a gustat ciocolata decat dupa 3 ani, I played by the rules. Periuta si pasta cand le-a acceptat, cand nu. Adica au fost perioade de cateva luni in care nu a acceptat sau perioade in care spalatul pe dinti era deficitar. Totusi de cateva luni il spal pe dinti si dimineata si seara. Prefer sa o fac eu deocamdata ca sa fiu sigura ca e un proces bine facut.

Dar sa revenim la dentist.