Un trimestru de gradinita, serbare si Craciun

E timpul sa tragem linie dupa atatea emotii. Asta pot face: bilanturi; planuri nu mai fac demult. In orice caz nu in ceea ce-l priveste pe David. Am invatat ca autismul rezerva surprize si ca de multe ori e greu sa-l discerni pe David  acolo, in starile lui de neinteles in care e belicos pana in panzele albe.

In afara de zilele astea sunt din fericire si altele care confirma munca asta multa. Vorba  lui Moni: "copilul asta a tras atat de mult de el, s-a straduit enorm." Mai mult nu i-am putea cere.

La serbare...

Mos Nicolae, zapada si David

Trebuia neaparat sa scriu despre David acum. De la ziua lui si pana astazi s-au petrecut multe, multe. Au trecut 2 viroze si multe progrese insotite de buline si "smiley faces" primite de la gradi. Nu stiu prea multe din cate s-au intamplat la gradi: nu vrem sa o stresam in fiecare zi pe "Tanti Doamna" - apelativul e de la David, majusculele de la mine. In plus mie-mi ajunge sa vad progresele fantasticeeeee. Deci pare sa fie bine la gradi in afara de sensibilitatile lui legate de virozele sezoniere.

Dar revenind la subiect, Mos Nicolae a fost instrumentul perfect de santaj pentru David.

"Vobim cu telepaishpe, mama"
"Nu vine Mosul daca nu vorbesti frumos, David!"

Iar jignirea suprema a fost cand l-am pedespsit si pe deasupra i-am mai spus: "nu vine Mosul la tine pentru ca ai fost rau!" Mai intai i-au coborat colturile gurii, apoi i-a tremurat barbia si ochii i s-au umplut de lacrimi.

"Vine, Mosu" ii ordona el...

La Multi Ani, David!

Acum 5 ani, pe 6 noiembrie inca visam la David cu ochii deschisi. S-a nascut abia seara la 19:05. Asa ca toata ziua, nemancata si ametita de nemancare visam la el. La cat va fi de frumos si destept. Cand i-am auzit primul tipat am simtit ca mi se opreste inima, nu cred ca am fost vreodata coplesita de fericire ca atunci.
Iar cand mi s-a spus ca e mititel si sanatos m-am bucurat si mai mult.

Dezvoltare emotionala si joc sau despre Mickey & Co

Le sunt recunoscatoare celor care produc ouale Kinder pentru ca au scos pe piata seria cu personajele din "Clubul lui Mickey Mouse". Cam de atunci, de vreo 8-9 luni. a inceput si adevaratul joc simbolic la David. Se uita la Clubul lui Mickey Mouse la calculator, pune pauza si incerca sa reproduca ce a vazut prin jocul cu figurine de plastic. Nu era greu sa-mi dau seama ca-i iubea deja pe cei din gasca lui Mickey care au devenit curand Mickey-duti :))))

Asa am inceput si eu sa inteleg de ce dau baniii parintii pe diverse figurine cu personaje din povesti sau desene animate pentru care copii fac o pasiune. Pentru ca ele: personajele, povestile, desenele frumoase adecvate varstei contribuie in mod decisiv la dezvoltarea cognitiva, comportamentala si mai ales emotionala a copiilor.

Crizele de afect (autism tantrum temper) si despre lumea in care traim...

"Musc pe mama, bat pe tata!" ameninta David cand e pedepsit, cand i se interzice o actiune si cand il contrariaza ceva.

 Acum il inteleg, macar isi poate varsa nervii si frustrarea in cuvinte. Inainte erau tipete infioratoare sau gesturi auto-agresive. Dar si atunci si acum fazele astea sunt un fel de "pay-back-time"

Imi interzici sa ma urc pe scaun? Atunci trag totul jos: si in drumul spre scaunul de time- out trag jos mouse-ul, tastatura, vars apa, trag jucarii pe jos, ma trantesc pe jos, orice ca sa nu cedez. Orice ca sa am ultimul cuvant!

Cam asa indraznesc sa cred ca se petrec lucrurile in mintea lui David.

"Vobim cu monicilii" sau despre stereotipii si alte tulburari verbale in autism

La inceput a fost :" Calllllaaaaaa" (colega lui din Gradinita Malteza), nume pronuntat cu o rulare extrema a limbii. Ii placea la nebunie cum suna si il repeta la nesfarsit mai ales in zilele cu probleme.

Ce bucurie, David incepuse sa vorbeasca  dar de multe ori doar pentru el. Se implinea profetia unei mamici de copil autist care-mi prezisese multe necazuri cu limbajul :" o sa fie echolalic, o sa repete tot"
Mi-a spus-o cu oarecare rautate in glas de aceea am tinut minte intamplarea. Ca si cum al meu nu era mai grozav ca al ei si ca aveam sa vad eu...

Nu vreau sa scriu aici despre inceputul limbajului ( la David) ci doar despre tulburarile asociate lui.
Mai degraba va impartasesc ceea ce nu a fost sau nu este in regula cu David.

Lalalizarea
Foarte multe mamici isi cred copiii genii cand inainte de 1 an zic chipurile: "mama" sau "tata" Nu! Gresit! Copilul lalalizeaza, emite silabe, se pregateste pentru vorbire in nici un caz nu spune "mama" sau "tata".
Noi n-am avut parte de asa ceva ceea ce in mod evident nu era in regula.

Despre David si Moni sau despre cuplul perfect copil terapeut (2)

Azi e vineri si sunt tare obosita, tocmai m-am intors de la Cluj. L-am lasat pe David la Moni. Remember Moni? Acea Moni care l-a smuls pe David autismului. Nu ca David n-ar mai avea note autiste. Insa acum David e printre noi iar ea ni l-a redat.

Drumurile lor s-au separat adica Moni nu mai e la Gradinita Speciala Malteza, acolo unde experienta iesirii din autism a inceput, si nici David nu mai merge acolo. Mergem la Gradinita din Gilau, dupa cum va povesteam in episodul trecut.

Dar Moni nu-l putea lasa pe David si nici el pe ea. Asa ca dupa o vara lunga, muuuuult prea lunga cu Moni departe; o vara in care noi parintii am facut pe logopezii si  partenerii de joaca ai copilului; am incercat sa gasim o modalitate ca sa punem fata in fata copilul cu terapeutul lui preferat. Nu am cautat vara asta pe nimeni altcineva, nimeni n-ar putea s-o inlocuiasca si nu ne-am lasa copilul pe mana altui psiholog/psihopedagog.

Si unde sa se intample totul: adica terapia, interactiunea, stimularea iesirii din autism? La Moni acasa! Pentru ca Moni si-a deschis casa si sufletul lui David.

Integrarea in gradinita sau despre cum omul sfinteste locul

A inceput gradinita! Cu o saptamana inainte n-am mai avut liniste nici eu si nici tati. Copilul nostru, autist cu acte in regula, urma sa inceapa gradinita de masa. Inscrierea deja facuta in mai n-a fost o problema mai ales ca dna directoare l-a si vazut atunci si i s-a parut ca David e un copil cu o evolutie foarte buna.
Mai incercasam sa-l integram la Gilau in septembrie 2010, habar nu aveam ca David e autitst. Stiam ca e problematic dar medicul de familie ii dadea inainte: "sa mai asteptam 3 luni, nu are semne de autism"etc
Nici macar insotit de tati David nu s-a integrat, era intr-un colt mereu, intorcand aiurea jucarii, tipa de fiecare data cand alt copil se apropia si incerca sa-i intre in joc.

Am primit diagnosticul, am parasit gradinita din Gilau inspre o noua sansa: Gradinita Speciala Malteza din Cluj. Nu pot sa cred ca au trecut 2 ani in care oamenii minunati de acolo, mai ales Moni, au contribuit decisiv la evolutia lui spectaculoasa! Le sunt profund indatorata ca  mi-au primit copilul, l-au iubit si l-au ajutat!

Despre familie si sacrificiu, comunitate si autism (1)

Autismul este o eticheta la moda: am intalnit pe bloguri romanesti celebre avand ca autori oameni pe care ii admiram, expresia : "sunt cam autist". Oamenii aceea chiar nu au idee ce e acela autism!
Acum cateva zeci de ani pretutindeni in lume autistii au trecut prin faza ostracizarii, la inceput oamenii de stiinta au dat vina pe parinti, mai ales pe mame. In anii 40-50 cand nu se stia absolut nimic despre autism se considera ca "refrigerator mothers were to blame"
Incet incet lucrurile au evoluat si mai ales in SUA si alte tari vestice; autismul nu mai este o noutate pentru nimeni.  De ce?
Pentru ca incidenta acestei conditii a crecut atat de mult incat in Marea Britanie e raportat 1 caz la 110 copii iar in SUA s-a ajuns la infioratoarea cifra de 1 la 88 de copii.

De ce castiga teren autismul nu sunt in masura sa spun. Cu siguranta are de-a face cu stilul nostru de viata ca societate. Ne-am indepartat prea mult de ceea ce ar trebui sa fie traiul zilnic. O reintoarcere inspre lucrurile simple inclusiv in copilarie e de dorit: eu as recomanda aer curat, soare si animale.

Despre David si Moni sau despre cuplul perfect copil-terapeut (1)

Scria Moni recent intr-o prezentare ca fiecare copil are nevoie de o persoana de incredere, care sa-i dea un sentiment de securitate dar mai mult decat atat, sentimentul ca este iubit.
Asa este ea, Moni pentru David al meu; este persoana lui, a doua lui mama dar educatorul lui cel dintai. La un moment dat spuneam despre ea ca este "instanta suprema" fata de care David nu indrazneste sa faca ce nu se cuvine.

Se iubesc mult cei doi . Si pentru ca Moni il iubeste atat de mult,  ii ureaza sa aiba cat mai putin nevoie de ea ca terapeut.

 Eu sunt sigura ca relatia dintre ei va fi mereu una speciala.

Trei ani, sapte luni si patru zile sau despre rabdare si... olita

Tati a fost atat de incantat de vestea ca vom avea un bebe incat a cumparat olita inca de cand eram insarcinata in 16 saptamani. Sa aiba de toate feciorul de la bun inceput! Tocmai aflasem ca e baietel si imaginatia noastra ( mai ales a mea) tesea deja jocuri si evenimente cu el si pentru el.

Baiatul mult asteptat a venit, totul fusese in regula, nimic nu ne daduse motive speciale de ingrijorare. Doar (in) evolutia lui de pe la 6 luni ne-a cam mirat. Dar cum v-am mai spus, medicul de familie ne-a adormit mereu vigilenta.

Eu m-am stresat putin cu ideea de olita si antrenamentul potrivit ascultand povesti de mamici care spuneau ca ai lor fac de pe la 1 an la olita ...ohooo!!!  Nu ascultati astfel de povesti, fac rau la moral si nu prea sunt adevarate!
Tati, parinte mai experimentat, mi-a zis ca de fapt copiii cand sunt pregatiti, inteleg despre ce e vorba, imita adultul si se aseaza singuri pe olita. Eu: nu si nu!

N-am exagerat foarte tare, am incercat sa-l pun pe olita in vara lui 2009 de cateva ori , insa piticul sarea ca ars, incercasem imbracat sa nu se sperie si tot degeaba, el rontaia olita...
Am mai cumparat cam 10 perechi de chilotei frumosi pentru un baietel mititel si il lasam in chilotei, insa  "catelul "meu facea pipi peste tot fara sa-i pese, nu parea sa-mi inteleaga frustrarea :(

"Gata, e clar, nu-i place olita, tati mai luam una ca nu saracim!" mi-am instruit sotul. Nici a doua n-a avut mai mare succes dar cand odata l-am vazut facand asta:

mi-am zis: "gata e clar e o chestiune de zile, saptamani. Era tot 2009, septembrie, avea 1 an si 10 luni.

O zi la Cluj sau despre "buzu nenea Aulel", usi rotative, scari rulante si alte sperietori

Cand "batrana doamna" - Audi 100 CC si-a dat obstescul sfarsit, am trait o drama, depindeam de masina aceea  in primul rand pentru transportul lui David de la Gilau la Cluj la Gradi si la terapie. Din cei aproape 600.000 de km pe care-i avea la bord vreo 35.000 au fost facuti doar pentru David si iesirea lui din autism.

Intre Gilau si Cluj sunt 18 km, e evident ca exista autobuze pentru a ajunge la Cluj . Totusi nu au un orar intotdeauna convenabil si in plus autobuzele comunitatii noastre reflecta perfect climatul de afara: daca e vara, inauntru sunt cam 40 de grade cu plus; daca e iarna in majoritatea ingheti bocna in timp ce admiri florile de gheata de la ferestre.
Optiunea ca David sa mearga cu autobuzul , sa fie supus la zgomote, lume multa si in plus sa se imbolneaveasca mai des decat presupunea prezenta in colectivitate era exclusa. Asa ca tati a suportat toate isteriile, crizele, aruncatul cu jucarii in bordul masinii cam 1 an jumate. Desigur piticul a trecut de la tipete la a spune :" poc" cand tati trecea peste pragurile de sol menite sa incetineasca masinile.

Dupa "decesul"  masinii, dupa o vacanta de Paste de 3 saptamani, o alta pauza de 3 saptamani cauzata de vreme rece si ploi multe am decis sa incercam doar noi doi: eu si David o deplasare la Cluj cu autobuzul. Asa ca  imediat dupa jumatatea lui mai m-am luptat cu incertitudinea :" sa-l duc la gradi, sa nu-l duc?" Ma temeam ca daca ceva nu merge bine, daca il sperie ceva sau cineva nu va mai accepta sa fie transportat asa. Va jur, am avut mari emotii dar  ne-am descurcat bine si nu s-a temut nici cand bunicutele ne ajutau sa urcam in autobuz. Se uita doar spre mine David sa vada daca il urmez sau daca aprob asa cum ar face orice copil.

Insirati-va jucarii sau despre joaca in autism (1)

Nu m-a deranjat niciodata mormanul de jucarii pe care David il facea in fiecare zi, doar  faptul ca nu reuseam nicicum sa-l convingem sa le stranga ma intriga. Pe vremea aceea intre 1-5 si 2,5 ani avea toate jucariile intr-o vanita; in fiecare zi le rasturna dar nu se juca propriuzis cu ele. Le strica, le  punea in gurita iar noi credeam ca e din cauza dintilor. Evident ca a terminat cu dintii de lapte si continua sa aiba aceleasi obiceiuri.
Pe la 2 ani jumate se intampla asta:

Iar cand a facut asta la aceeasi varsta :

tati a spus ca are un copil genial iar eu i-am spus ca are un copil autist, S-a suparat tati, era cam subiectiv in privinta lui David. Apoi am citit amandoi despre autism si am ajuns la concluzia : "no way, cum sa fie autist? Doar arata acum cateva luni cu degetul si la un moment dat a si mancat singur cu lingurita"

Nu stiam pe atunci ca altenantele acestea de "a facut" si "nu mai face", i sunt de fapt semne ale autismului. Si in plus David avea contact vizual sau asa ni se parea noua.

Jocul inadecvat cu pietre: statea in fundic le tot strangea in mana, le masura preocupat iar la un moment dat se supara teribil, maraia si le imprastia cu picioarele cu violenta. La fel facea cu jucariile cand se enerva. Apoi jocul a "evoluat" isi umplea gura de pietre sau mai rau isi baga in nas pietre lungi subtiri si cam taioase. Iar apoi venea hohotind de ras sa i le scoatem.

Copilul autist se pune in pericol de mii de ori si numai vigilenta parintilor si paza Celui de Sus il feresc de accidente grave. Desi avea vreo 2 ani si 10 luni nu intelegea ca e o joaca periculoasa.

Iar la 3 ani cand autismul s-a instalat plenar au inceput manifestari tipice in jocul stereotip cu insirat de plusuri sau de legume.

Terapia asistata de animale- sau povesti cu Tomi si Aldo

Despre terapia asistata de animale nu s-au scris foarte multe, poate pentru ca se stie ca functioneaza si ca persoanele cu diverse dizabilitati profita de pe urma companionilor necuvantatori. Pe de alta parte nu prea se stie cum si de ce un copil cu autism isi imbunatateste comportamentul social atunci cand este in contact cu un animal in special cu cainii.

Eu una am nevoie de probe si studii care sa-mi spuna ceea ce stiu deja, ca Tomi si acum Aldo l-au schimbat  si il schimba in bine pe David.

Tulburarile de somn sau despre zile lungi si nopti prea scurte

"La nani, cu Mickey, cu Pocu, cu Paul, cu Omu" spune David cam in fiecare seara cand proaspat imbaiat se arunca in pat. Cei patru sunt partenerii de plus care-i vegheaza somnul.
"Fa nani, Mickey!" il apostrofeaza David pe preferatul lui.

Asa sunt serile noastre, seamana una cu alta. Mai nou citim sau macar repovestim Alba ca Zapada si Bambi  in timp ce ne uitam la pozele frumoase din carti.

Primul semn al autismului

Primul semn poate fi diferit fata de ceea ce ati citit sau fata de ceea ce v-au spus alti parinti. Mie majoritatea mi-au spus ca aveau un copil care lalaliza ( lalalalala, mamamama, babababa) sau spunea cateva cuvinte in perioada 1,5-2 ani, care incepea sa se joace frumos cu jucariile care se intorcea cand era strigat pe nume. Cand deodata copiii respectivi au incetat sa mai vorbeasca, sa se joace adecvat etc.

Cumva, toate studiile astea scot in evidenta faptul ca majoritatea copiilor autisti se dezvolta normal pana dupa 1 an - a an jumate si ca apoi inregistreaza un regres major pe care parintele il vede rapid. Sau ca dimplotriva din ziua 1 ceva nu e in ordine!

Dar nu e mereu asa!

Ce parere aveti de el? La 4 luni avea interesul de a sta in fundulet de a vedea lumea din pozitie de om mare. Iar eu eram o mamica fericita "who took things for granted" Nu stiam ce avea sa urmeze si nici cat de fragil era puiul meu.

Despre "Iesirea din autism"

Care sunt sansele de a avea un copil autist? Eu credeam ca sunt mici si mai ales ca nu mi se poate intampla mie. Dar mi s-a intamplat!

Sansele sunt mari. Mult mai mari decat cele de a avea un copil atlet asa cum spun cei de la organizatia Autism Speaks oprintr-o reclama publicata in The Wall Steet Journal zilele trecute si care e in ton cu evenimentele olimpice. Aveti sanse de 1 la 88 sa aveti un copi autist fata de 1 la 28.500 de a avea un copil atlet.

Daca aveti deja un copil autist ati venit la locul potrivit :)